Вы читаете журнал [info]elya_karamelya

на кону - его жизнь

юзерпик
Оригинал взят у [info]svetlana75 в на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

Читать дальше... )

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya , директора проекта помощи больным CF:

Читать дальше... )


ГВ

юзерпик
 

С 2 лет и 1 мес у нас закончилось ГВ, т.е. примерно с  середины июля. И уже около 10 дней как у Эл режутся  16-17 зубики. На этом фоне начались расстройства пищеварения, за 10 дней 2 раза. Первый раз без видимой причины и все нормализовалось за 1 день. 2 раз причина была и в нарушении питания, теперь стойкое расстройство образовалось, держится уже неделю.

К чему я все это пишу?

23 Июл, 2008

юзерпик
В субботу были в зоопарке, а там еноты ЗАГОРАЛИ...






путешествие

юзерпик

Привет из уральского городка Новотроицка. Мы в гостях у рдственников мужа привези показать дочку. Ей завтра 2 года, будем српавлять день рождения. Больше всего ей здесь понравился котенок БОНЯ, игры-мучилки не заканчиваются целыми днями.

2 Дек, 2007

юзерпик

 
Уход за кожей детей
Анна Марголина к.б.н.

Производство косметики для ухода за кожей детей (особенно детей грудного
возраста), становится все более прибыльным бизнесом. Это связано с тем, что, на
Западе сейчас принято обзаводиться детьми лишь после достижения финансовой
стабильности, определенного жизненного уровня. В результате многие женщины
рожают своего первого ребенка после 35 лет и затем уже полностью отдаются
заботам о нем, не жалея сил и средств. Понятно, что новоиспеченные родители
сразу же оказываются под обстрелом рекламы, навязчиво рекомендующей им закупить
целую батарею баночек с косметикой. "Раз нужно, значит, надо купить: ведь
здоровье малыша важнее всего", - так рассуждают многие. Другие же совершенно
справедливо задают вопрос: насколько нужна косметика ребенку и насколько она
безопасна? 


стихи

юзерпик
  
Кок-кок мооной одок
одичку пасёл
маадичку насёл

ПЕРЕВОД:
Скок-скок, поскок,
Молодой дроздок
По водичку пошел,
Молодичку нашел

1 Окт, 2007

юзерпик
 

Первые Эличкины слова

Понятное дело, что это мама, папа и баба. А вот в год появились еще такие:

нОга;

г`ась - глаз;

н`ось -  нос;

Яга-яга – любая ягода, в т.ч. арбуз

С`апка

При слове «кушать» сама стала говорить «ням-ням», никто ее этому не учил.

Сиди – сиди (сидеть).

Няу-няу – кошка, кот. мы для простоты воспроизведения и понимания называем «киса».

Ав – собака;

Мммм – корова;

Го-го – лошадь;

Ко-ко-ко – курица и петух, неважно пока.

Бóя – боюсь;

Сись – сися;

Гуи-гуи-гуи – гули, голуби;

Баба – баба.

УК – рука.

Тик-так – часы.

 

 

 

1год 3мес.

Появились новые слова.

Манина – машина;

Тетя – тетя;

Дядя – дядя, сначала дядями были все подряд, кто в брюках, потом тети обрели свое название.

Беее – коза и овца. Открывала книжку и глядя в нее старательно бебекала.

Горшок

Кацеики – качельки, звуки этого слова невозможно перевести в буквы точно.

Тиси – трусы.

 

 

1.10.07.

Повторяет все слова какие слышит, записывать уже не успеваю. Часть слов, ес-но, забывается после первого повтора, но некоторые остаются в лексиконе надолго.

 

 

Чему мы Элю не учили и до чего она сама додумалась.

 

Говорить «алло» в телефонную трубку и так называть телефон. Это слово мы редко используем, я говорю в основном «да».

Говорить здрасте (дати). Сначала кивала все прохожим подряд,  теперь говорит, но только своим.

Говорить спасибо после еды или когда ей что-нить делаешь (даешь). Мы говорили ей спасибо только когда она давала нам какую-нибудь вещь.

 

Обобщать и классифицировать. Когда идет дождь стала говорить «кап-кап», мы не помним, что так ей говорили. Между собой мы, конечно тоже так о дожде не говорим. После этого стала говорить и на раскрыты для просушки зонт «кап-кап». Вот интересно, откуда что берется в этой головке?

высаживание!

юзерпик
УРА!УРА!УРА!
не проходят даром высаживание и голопопие! Вчера день начался с призывного дочконого "Пись", и ведь не обманула:-).

юмор

юзерпик

***
Гибкость, грация и пластика
Отличают Виктора Gegro
Он как хвост на попе головастика
В узкий ход пролазит так легко!

***

Каждый занят своим делом:
Папа ловит паука
Дочка Эля машет смело 
Палкой наподобие флажка. - это было по правде:)

юзерпик

Блин. Что я вчера писала?

В воскресенье проснулась с тошнотой и чувством голода